女孩得怪病面部嚴(yán)重變形 確診病因卻無錢醫(yī)治

與小時(shí)候比起來,楊策現(xiàn)在的情況嚴(yán)重了不少

蘭山區(qū)棗溝頭鎮(zhèn)曹家屯村的9歲女孩楊策得了一種罕見的病,她的整個(gè)左半邊臉發(fā)黑腫大,肌肉下垂,智力發(fā)育也受到阻礙。每次出門都要面對(duì)陌生人的打量,也讓她心里難受。

記者來到楊策家時(shí),她正在跟父母一起看電視。記者看到,楊策的左右兩半邊臉形成了鮮明的對(duì)比,右邊的臉白皙干凈,看起來很正常,左半邊臉卻腫脹發(fā)黑,肌肉下垂,眼皮眼角也已經(jīng)化膿,眼睛只能睜開一點(diǎn)縫。

“孩子剛出生時(shí)沒看出什么異常,只是左臉有點(diǎn)發(fā)白。”楊策的父親楊夫偉說,到了兩三歲的時(shí)候,孩子左臉發(fā)白的皮膚開始腫脹起來。到了6歲,皮膚開始發(fā)黑,有些地方還長(zhǎng)出了長(zhǎng)長(zhǎng)的黑色毛發(fā),左邊太陽穴附近還鼓起了一個(gè)硬硬的大包。

為了查清楚孩子患了什么病,楊夫偉帶著她走遍了臨沂、濟(jì)南、北京等地的各大醫(yī)院,都沒有得到確切的結(jié)果。在濟(jì)南一家醫(yī)院的大夫建議下,他帶著孩子去了3次上海,孩子得的怪病終于得到確診,是良性神經(jīng)性肌肉纖維瘤。

“醫(yī)生說這是一種很罕見的病,暫時(shí)沒有辦法能保證根除。”楊夫偉說,但是大夫也告訴他,治愈后如果復(fù)發(fā),只需要?jiǎng)雍苄〉氖中g(shù)就能再切除。

楊夫偉平時(shí)在一家工廠里打零工,這也是一家的主要經(jīng)濟(jì)來源,在帶著孩子四處求醫(yī)后,家里的積蓄已經(jīng)所剩無幾。楊夫偉說,由于去上?；ㄙM(fèi)太大,他只能要來醫(yī)生的聯(lián)系方式,打電話詢問相關(guān)情況。但是不管多困難,他也要想辦法早日醫(yī)治孩子的病,擺脫痛苦。

“孩子現(xiàn)在開始懂點(diǎn)事了,出門的時(shí)候有時(shí)要面對(duì)陌生人的打量,心里也不好受,都不愛出門了。”楊夫偉說,得知了楊策的情況以后,曹家屯村的村民們自發(fā)組織起來為孩子捐了大約1萬元,但是這和手術(shù)費(fèi)用比起來還差得很遠(yuǎn)。之前醫(yī)生曾建議年后為楊策做手術(shù),但對(duì)楊夫偉一家來說,這個(gè)愿望可能10年也無法實(shí)現(xiàn)。

“因?yàn)樯窠?jīng)性肌肉纖維瘤壓迫腦神經(jīng),孩子智力發(fā)育也慢了點(diǎn),學(xué)習(xí)比一般的孩子困難許多。”楊夫偉說,楊策已經(jīng)留了一級(jí),他擔(dān)心如果再不快點(diǎn)治療,孩子的智力發(fā)育會(huì)越來越跟不上。他們一家人多么希望能早日治好孩子的病,讓她能像正常孩子一樣生活、學(xué)習(xí),擁有快樂的童年。

記者　左肖