對臨沂沂水縣龍家圈鄉(xiāng)下肖家溝村6歲半的女童萍萍來說,命運似乎太不公平了,1歲半的時候父母離婚,一直跟母親生活的她,去年又查出系統(tǒng)性紅斑狼瘡、組織細胞壞死性淋巴結(jié)炎、敗血癥等多種疾病。多種疾病疊加在這個幼小的身體上,每天萍萍都像泡在藥罐里一樣,喝中藥、吃西藥。最愛畫畫,最想上學的她卻因為疾病被擋在校門之外。
6齡女童多種疾病纏身,“泡”在藥罐里
21日上午,記者在市區(qū)的一處出租屋里見到了6歲的萍萍和媽媽肖麗。肖麗擔心女兒出去不小心著涼影響病情穩(wěn)定,已經(jīng)三四天沒讓萍萍出門了,萍萍只能以畫畫來打發(fā)時間,一本圖畫本已經(jīng)被畫了個遍。
“這段時間病情控制得還行,激素從一天6片慢慢降到了一天兩片。”肖麗說。地上放著一大袋子中藥,姥姥早上給熬的中藥已經(jīng)喝了一半。一年的時間里,萍萍像被泡在藥罐里,每天不是西藥就是中藥,從未間斷過。
去年10月左右,萍萍出現(xiàn)持續(xù)的高燒,一度高達40.8℃。本以為是普通的感冒卻任憑打針吃藥各種方法都遲遲不見好轉(zhuǎn)。“燒得心率不齊,眼睛都發(fā)熱,可就是查不出原因?!毙惛嬖V記者,那時孩子面部皮膚發(fā)紫,有的地方像魚鱗一樣,陽光一照就疼就發(fā)高燒;手指、腳趾脫皮流血水,出現(xiàn)全身淋巴結(jié)腫大等。后來經(jīng)過治療雖有好轉(zhuǎn),但是萍萍還是會不定時地出現(xiàn)高燒情況。此后一年,肖麗帶著女兒輾轉(zhuǎn)北京、濟南、上海等各大醫(yī)院治療,基本確定女兒患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡、組織細胞壞死性淋巴結(jié)炎、敗血癥、惡性腫瘤細胞增生等多種疾病。
肖麗給記者看了女兒去各大醫(yī)院檢查的病歷,足足有一大摞,還有很多女兒在治療時的照片,“照片是我拍的,是想留作紀念,以后有萬一不測的情況,我還能看看她的照片?!笨吹矫恳粡堉委煹恼掌紩屓诵念^一顫。一年的時間里,萍萍住了14次醫(yī)院,做過多少檢查、抽過多少次血已經(jīng)數(shù)不過來了,之前手術(shù)在脖子上留下的疤痕還清晰可見,很難想象這個年僅6歲的小女孩是怎樣堅強地扛過一次又一次的巨痛的。
上學一個月住了3次院,沒學校敢接收她
6歲半的萍萍和同齡的小朋友一樣也愛玩,看到小朋友就興奮。在屋子里跑來跑去,累了就趴在床邊畫畫,表面上總能保持著好狀態(tài)的萍萍讓媽媽都覺得奇怪,“她的狀態(tài)一直很好,就是在醫(yī)院發(fā)高燒的時候她都能在病床上跳兔子舞,我和醫(yī)護人員看了都覺得心疼。”肖麗抹著眼淚說,“別看她小可什么都懂,抽骨髓化驗時疼得渾身冒汗能忍著不哭,每天喝中藥那么苦,也老老實實地喝,其實她是害怕我把她交給爸爸,所以總是很聽話?!?/p>
肖麗告訴記者,萍萍1歲半時,她便和丈夫離婚,此后帶著萍萍靠做家政、打零工生活,除了離婚時丈夫支付了800元撫養(yǎng)費外,至今不肯支付撫養(yǎng)費和醫(yī)藥費,“到現(xiàn)在孩子也就見過他兩次,因為實在沒錢治療了我去找過他很多次但都沒用,連孩子都說不喜歡爸爸,怕我把她送去?!?/p>
“我要跟媽媽在一起。”一旁的萍萍說道。萍萍還告訴記者她最想去上學,可是小朋友們卻不喜歡和她坐在一起也不喜歡和她玩?!敖衲?月,每天看到周圍的孩子都去上學,她羨慕得不得了,我就去學校找,但因為她的情況村里都知道,學校也不敢收?!毙愓f,她甚至提出和學校簽訂免責協(xié)議讓孩子上學,在她多次懇求下,最終萍萍上了小學一年級,“孩子們覺得她有病都不想跟她一桌,最后老師把她安排在最后邊讓她自己一桌?!比欢?,上學一個月的時間里,萍萍就住了三次醫(yī)院,此后沒有學校再敢接收她。
為省錢,攢幾付藥渣都不舍得倒再熬一遍喝
萍萍的姥姥姥爺都是普通的農(nóng)民,一年以來,兩位老人和肖麗為孩子治病花光了所有的積蓄,四處借錢欠下了外債。幾次因為無錢繼續(xù)住院,肖麗帶著孩子返回家中?!艾F(xiàn)在每天喝的中藥本來熬兩遍的就熬三遍,然后幾付剩下的藥渣都舍不得倒,要放在一起再熬一遍,現(xiàn)在能省就省吧,沒錢住院就定期帶她做檢查,這段時間病情控制得還行?!?/p>
肖麗說她想過兩天再帶著萍萍到省中醫(yī)藥大學附屬醫(yī)院治療,雖然醫(yī)生表示萍萍的病情存在很多不確定,既有可能得到全面控制甚至好轉(zhuǎn)康復(fù),也可能面臨終身用藥。但是如果病情得不到控制,就會擴大感染范圍,加重病情,嚴重時就會危及生命?!安还芙Y(jié)果如何,我都不可能放棄她?!?/p>
肖麗告訴記者,一直以來也有很多好心人在默默地幫助他們,不管是醫(yī)院的醫(yī)生還是社會的好心人都讓她倍感溫暖,不管未來多難,她都會堅持。據(jù)記者了解,目前,天使媽媽基金聯(lián)合心平基金會也加入到為萍萍籌集治療費的行動中來,并開通幫助折翼天使趙鑒萍(萍萍的姓名)的網(wǎng)上捐款通道,只要愛心網(wǎng)友為患兒捐款累計達到2.5萬元,心平基金會立即為萍萍配捐2.5萬元,籌款目標總額可達到5萬元。如果您想幫幫這個年幼苦難的孩子,請聯(lián)系我們,愛心電話8966100,18660988823。
記者高紅紅