近日，一項(xiàng)以為肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥患者(ALS)籌措慈善基金為初衷的公益活動(dòng)“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡全球，不管是IT界的大佬，還是影視大腕、體育明星等都紛紛加入進(jìn)來(lái)，讓這股挑戰(zhàn)之風(fēng)愈演愈盛。如今這股冰也“澆”到了臨沂，越來(lái)越多的市民開始加入這項(xiàng)活動(dòng)，參與者紛紛表示希望通過(guò)自己的行動(dòng)喚起更多人對(duì)罕見病患者的關(guān)愛(ài)。
20日下午，在市區(qū)一家商業(yè)廣場(chǎng)頂層，王雨寬和4位同事一起進(jìn)行了“冰桶挑戰(zhàn)”，“其實(shí)一桶冰水澆到身上的感覺(jué)很不好受，更何況那些每時(shí)每刻都在經(jīng)受疾病困擾的罕見病患者?！蓖跤陮捳f(shuō)道，幾天前他在電視上看到了關(guān)于漸凍人和冰桶挑戰(zhàn)的報(bào)道，便萌生了挑戰(zhàn)的想法?！半S后我又上網(wǎng)查了一下關(guān)于漸凍人的資料，以前從來(lái)不知道還有這種病，看后感覺(jué)患者很不容易?！庇谑峭跤陮捪蛲抡f(shuō)出了自己的想法，沒(méi)想到竟然得到了同事們贊同，“我們嘗試這項(xiàng)挑戰(zhàn)就是希望也能讓更多的人去了解罕見病?！卑凑栈顒?dòng)規(guī)則，王雨寬和同事在完成冰桶挑戰(zhàn)之后每人都點(diǎn)名3個(gè)人來(lái)挑戰(zhàn)，被點(diǎn)名的15人如今也如約完成了挑戰(zhàn)并將這項(xiàng)活動(dòng)繼續(xù)接力下去。
除了普通市民的參與，臨沂的大V們也緊跟形勢(shì)。微博名人李剛也在21日接受了“冰桶挑戰(zhàn)”，李剛表示，希望能夠通過(guò)自己的行動(dòng)讓更多的人認(rèn)識(shí)罕見病，呼吁大家對(duì)罕見病患者的關(guān)愛(ài)。作為一名癲癇病患者，他對(duì)罕見病人的痛苦感同身受。從五歲起被確診癲癇病的李剛一直在與疾病做斗爭(zhēng)，加之患有習(xí)慣性脫臼，他甚至不敢輕易活動(dòng)。所以在網(wǎng)上看到“冰桶挑戰(zhàn)”的活動(dòng)后，李剛也想著為罕見病患者做點(diǎn)什么，“雖然癲癇病可能稱不上罕見病，但是它的發(fā)病率也很低，而且非常痛苦，所以對(duì)罕見病患者我是感同身受?！崩顒傉f(shuō)。21日中午，為了防止挑戰(zhàn)過(guò)程中出現(xiàn)脫臼，他特地選在常去治療的一家骨科膏藥店門口進(jìn)行，而且他還通過(guò)微博公益平臺(tái)捐了100元，“能夠?yàn)樗麄冏鳇c(diǎn)事情我覺(jué)得挺好的?！?/p>
然而，凡事有利有弊，對(duì)于“冰桶挑戰(zhàn)”行動(dòng)的火熱進(jìn)行，既有支持和擁護(hù)者，隨著一桶桶冰水醍醐灌頂，“漸凍癥”等罕見病群體在國(guó)內(nèi)得到空前的關(guān)注，專項(xiàng)愛(ài)心捐款也大幅增長(zhǎng)，但認(rèn)為作用不大、作秀、浪費(fèi)水資源等反對(duì)者也不在少數(shù)。對(duì)此，記者采訪了臨沂市人民醫(yī)院慈善辦主任季本晨，季本晨表示，“冰桶挑戰(zhàn)”的初衷是為漸凍病人籌措慈善基金，這種公益目的本身是值得肯定的，他在一定程度上喚醒了更多人對(duì)包括漸凍人在內(nèi)的罕見病的關(guān)注和認(rèn)識(shí)。然而從健康方面來(lái)說(shuō)，澆冰水的形式并不值得提倡。應(yīng)始終抓住慈善主題，如果走得太快卻忘記為何出發(fā)，如果盡情狂歡卻怯于捐款，如果止于消費(fèi)大眾注意力卻忽略了漸凍人的凄苦處境，就令人遺憾了。
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冰桶挑戰(zhàn)賽
“冰桶挑戰(zhàn)賽”這個(gè)活動(dòng)要求參與者在網(wǎng)絡(luò)上發(fā)布自己被冰水澆遍全身的視頻內(nèi)容，然后該參與者便可以要求其他人來(lái)參與這一活動(dòng)。
活動(dòng)規(guī)定，被邀請(qǐng)者要么在24小時(shí)內(nèi)接受挑戰(zhàn)，要么就選擇為對(duì)抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”捐出100美元，或兩者都做，完成后還可指名3名挑戰(zhàn)者，這個(gè)概念很簡(jiǎn)單：你把自己往自己頭上倒桶冰水的視頻上傳，然后公開挑戰(zhàn)你的朋友在24小時(shí)內(nèi)做同樣的事情，或者向ALS(肌肉萎縮性側(cè)索硬化病)公益協(xié)會(huì)捐款。這么做的目的是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時(shí)也達(dá)到募款的目的。
漸凍人
漸凍人，學(xué)名是“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，是累及上運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元，又影響到下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元及其支配的軀干、四肢和頭面部肌肉的一種慢性進(jìn)行性變性疾病。病人的病程自發(fā)病至死亡仿佛一個(gè)逐漸被冰雪凍結(jié)的過(guò)程，因此民間又將此類疾病俗稱人“漸凍人”。目前發(fā)病原因不明且無(wú)法治愈。一般來(lái)說(shuō)從出現(xiàn)癥狀到身體被“凍住”，只需3到5年，90%的“漸凍人”于發(fā)病5年內(nèi)死亡。由于沒(méi)有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費(fèi)用以及生活費(fèi)用，很少有患者能得到長(zhǎng)期的治療，生命維持起來(lái)都很困難，最致命的是控制呼吸的肌肉萎縮，最終因呼吸困難離世的患者占大部分。著名的物理學(xué)家斯蒂芬·霍金即為該病患者。(見習(xí)記者 高紅紅)
