李哥(左)正在與師傅管啟發(fā)(右)一起研究鋁線編織。
在我們身邊，有這樣一種罕見的?。狠p輕一碰，患者就可能出現(xiàn)一片青紫甚至出血不止，必須通過注射藥物才能止血。這種罕見的病叫血友病，患者被稱為“玻璃人”。
血友病患者經(jīng)歷的是怎樣的一種人生？4月17日是第28個世界血友病日，記者走近臨沂一位名字叫“李哥”的血友病患者，來傾聽他的故事。
玩轉(zhuǎn)鋁線藝術(shù) 自制自賣養(yǎng)活自己
17日，在臨沂金雀山路與蒙山大道交會處附近的一個小區(qū)儲藏室內(nèi)，借著昏暗的燈光，今年35歲的血友病患者李哥正在拿著一根鋁線，靜靜地編織手中的作品，有自行車、摩托車、老爺車、機器人……讓人眼花繚亂?；钴S于指尖上的鋁線藝術(shù)，也引來了周圍不少市民的稱贊。
約7平方米的儲藏室和那一堆堆的鋁線，成了李哥立足于城市的資本。小小的儲藏室除了一張床和電腦等，擺滿了鋁線編織的各種造型的手工藝品，雖然雙腿殘疾，但有一雙靈活的雙手。
“一根鋁線就能編成一輛自行車了?！崩罡缯f，2年前經(jīng)過一位親戚的介紹，他認識了鋁線編織手藝人管啟發(fā)，于是就拜師學(xué)藝，經(jīng)過幾個月的學(xué)習(xí)，熟練掌握了技巧。如今他已經(jīng)編織了數(shù)百上千件的工藝品。日復(fù)一日，他靜靜地編織著手中的一根根鋁線。
李哥告訴記者，最開始他也只是做些簡單的自行車，后來觸類旁通，經(jīng)常和師傅交流，機器人、摩托車、各種動物造型都嘗試著做。由于身體特殊，他在做工時更是倍加小心，因為鋁線稍不留神便會劃破雙手，而他的身體容不得受傷，一旦受傷，傷口便很難愈合，必須自行注射凝血因子，所以對于李哥來說，鋁線手工藝也是非常危險的。
每天，李哥便會把他的鋁線工藝品裝上三輪車，去人民公園、濱河大道等地帶擺攤，每件工藝品售價10-45元不等。李哥說，每天都能賣出幾件作品，每天也都忙著編織。一個月下來有接近500元收入就已經(jīng)很滿足了。
曾經(jīng)自殺過3次 治病每年花2萬多
喜歡做鋁線手工的李哥出生在費縣朱田鎮(zhèn)明石堂村的一個普通農(nóng)民家庭，他雖然拖著病軀、沒有工作，但是完全靠自己的能力立足于社會，分期買了一輛電動三輪車。誰也沒想到，如此堅強的李哥竟想過3次自殺。
“我曾經(jīng)也是一個愛運動的男孩，4歲在一次騎車時摔傷，傷口長時間難以愈合，出血不止，便診斷出血友病，漸漸地由于身體原因，初一便輟學(xué)，開始學(xué)汽修。”李哥說，當(dāng)時學(xué)東西很快，沒過兩年便和朋友合伙開了一家汽修店。當(dāng)然生意也不錯，可惜好景不長，還是因為身體原因，在搬運汽車發(fā)動機時，不幸摔傷，導(dǎo)致雙腿殘疾。
摔傷、骨折對普通人來說，也許算不上什么，但對于李哥這樣的“玻璃人”來說，一次摔傷就可能要了他的命。
“自從失去了雙腿，我便臥床不起，感覺原來憧憬的未來都將失去，生活沒有了希望，不想成為家里的累贅。第一次選擇了喝農(nóng)藥自殺、第二次割手腕自殺、第三次割喉，都被家里人及時發(fā)現(xiàn)，把我搶救過來。經(jīng)過靜心調(diào)養(yǎng)，我借助拐杖重新站立起來。”李哥說。
“平時身體只要不舒服就要注射一種名叫凝血因子8的制劑，平均每年花費都在2萬元以上。”李哥說，一般每月注射5—10次，一次需要3—5瓶，國產(chǎn)的每瓶400多元，進口的1000多元。病痛的折磨可以忍受，但不菲的花費讓他難以承受。
醫(yī)生說他只能活30歲 現(xiàn)在已經(jīng)活到35歲
幸運的是，重新站起來的李哥，經(jīng)過一位親戚的介紹，認識了在臨沂市區(qū)做鋁線手藝的管啟發(fā)，管啟發(fā)在了解李哥的病情后，不但沒有收學(xué)費，還在生活中給與了他極大的幫助，幫助李哥樹立重新生活的決心。
2014年，正式學(xué)習(xí)的李哥很快便掌握了自行車、摩托車等簡單作品的制作方法。一發(fā)不可收拾的李哥，更讓金屬絲編品貼近生活，設(shè)計出花瓶、筆筒、紙巾盒等實用品。李哥深知熟能生巧，如今勤練不輟，每天花在編織上的時間超過5個小時。
“在生活中，不僅師傅給了我太多幫助，我周圍所有的人，都讓我非常感激?！崩罡缯f，在市區(qū)住的房子是表妹免費租的，電腦是附近一位朋友免費組裝的，身上的衣服也是周圍鄰居和師傅送的，就連日常的食物，左鄰右舍也時常接濟。正是這些好人的鼓勵，才給了他活下去的勇氣。
對于大多數(shù)血友病患者來說，單身、需要父母照顧、生活不能自理是一個普遍現(xiàn)象，然而在李哥身上，正是他這種堅韌不拔的生活態(tài)度，有了自己的小生意，也找到了自己的愛情。
有一位女朋友，不用花家里1分錢，是李哥非常自豪的事情?！拔曳浅Ｐ疫\，有一位非常愛我的女朋友，雖然她家里不同意，但我相信會靠自己的努力贏得對方家人的支持，她是我奮斗的最大動力?！崩罡缯f。
“有醫(yī)生曾對我說過，我只能活30歲，我不認可他說的話，我現(xiàn)在35歲，已經(jīng)賺到了。雖然上天沒有給我健康的體魄，但是我不能自暴自棄，我要堅強地活下去。”李哥說。
成立血友病協(xié)會 自強不息戰(zhàn)病魔
“血友病不可怕，可怕的是因病引起的自閉和自棄。血友病朋友需要鼓勵，只有讓他感到不孤單，才能勇敢地活下去。”李哥說。
為了讓更多的血友病患者走出陰影，避免走自己的錯路，2015年，李哥和一些血友病患者家屬成立了臨沂市血友病協(xié)會，李哥擔(dān)任會長，并建立了100多名血友病患者交流、學(xué)習(xí)的QQ交流群，在這些血友病患者之間，他們互相鼓勵，支持對方要保持一個良好的心態(tài)，靠自己的能力走下去，減輕家庭的負擔(dān)。
血友病患者不僅相互鼓勵，還在協(xié)會幫助下，經(jīng)常交流病情、學(xué)習(xí)自我注射凝血因子等自救內(nèi)容，聘請專家介紹使用醫(yī)保等社會福利制度。
據(jù)了解，很多血友病患者沒有工作，沒有收入，完全靠父母來接濟。因為不堪病痛的折磨和經(jīng)濟的負擔(dān)，一些血友病患者主動放棄治療，自殺者也不在少數(shù)。
“協(xié)會的成立，使很多血友病患者走上了自強不息的道路。他們拖著病軀，做一些力所能及的事情：有的修電腦，有的開三輪車，有的開復(fù)印社，靠自己的能力在社會上立足。”李哥說。
記者 樊凱
名詞解釋:血友病
血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導(dǎo)致出血不止，常會形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至是生命威脅，絕大部分血友病人因為缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現(xiàn)狀不容樂觀。
血友病具有遺傳性，多數(shù)患者先天患病且有家族史。女性通常作為血友病基因攜帶者，將基因遺傳給下一代，男性則會發(fā)病。
