10歲的曉玲(化名)很久沒(méi)見(jiàn)爸爸了,11月27日晚,放學(xué)回到家的她,看到剛從外地回來(lái)的爸爸老宋,高興地?fù)涞嚼纤螒牙?hellip;…
這是一個(gè)艾滋病家庭,47歲的老宋是一名艾滋病病人,女兒曉玲因母體傳染,出生后成為一名艾滋病毒攜帶者,而她也是臨沂市第一位進(jìn)行正規(guī)治療的攜帶艾滋病毒的兒童。
11月28日,第25個(gè)“世界艾滋病日”來(lái)臨前夕,本報(bào)記者跟隨防艾工作者,來(lái)到臨沂市郯城縣,走進(jìn)這個(gè)普通卻又特殊的家庭。
小女兒夭折牽出艾滋家庭
11月28日上午,在郯城縣某鄉(xiāng)鎮(zhèn)的一個(gè)小村外,老宋已經(jīng)等在村頭。
“聽(tīng)說(shuō)你們要來(lái),我一小時(shí)前就在這等了。”看到郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長(zhǎng)喬士光和記者開(kāi)車過(guò)來(lái),老宋迎了上來(lái)。但是,當(dāng)記者主動(dòng)伸出手和他握手時(shí),他卻遲疑了一下。
原本,老宋有一個(gè)完整的家庭,2001年前后,他在云南認(rèn)識(shí)了當(dāng)?shù)匾晃慌?。不久?兩人結(jié)婚。2002年,女兒曉玲出生。老宋說(shuō),和妻子的生活中雖然有磕磕絆絆,但那時(shí)候的生活讓他還算滿意。
就這樣,一家三口生活了三年多?？尚∨畠撼錾?原本平靜的生活被打破了。“孩子出生沒(méi)多久,就一直持續(xù)發(fā)高燒,治了很長(zhǎng)時(shí)間也沒(méi)見(jiàn)好。”在別人的建議下,老宋把小女兒送到市區(qū)一家醫(yī)院。
醫(yī)生的一紙?jiān)\斷,讓老宋跪在了醫(yī)生面前。經(jīng)過(guò)篩查,小女兒被查出感染艾滋病毒,且已經(jīng)發(fā)病。“醫(yī)生說(shuō)孩子已經(jīng)不行,我一下子就懵了,咱一個(gè)農(nóng)村人哪能接受得了這個(gè)。”老宋說(shuō),他永遠(yuǎn)忘不了那一天。最終,小女兒在出生六個(gè)月后,離開(kāi)了人世。
此時(shí),當(dāng)?shù)丶部夭块T為外來(lái)婦女查體,妻子也被篩查出患有艾滋病。“我問(wèn)過(guò)她,她騙我說(shuō)自己不知道。”讓老宋沒(méi)想到的是,不久后,妻子帶著家中的財(cái)物離開(kāi)了。而隨后,老宋和大女兒相繼被確診感染艾滋病毒。
“感覺(jué)對(duì)不起大女兒”
臨近中午,老宋的女兒曉玲放學(xué)回到家,看到有外人,這個(gè)看上去與其他孩子并無(wú)不同的女孩,自己在院子里跳起了繩。“快進(jìn)來(lái),看看叔叔給你帶了什么好東西。”老宋把女兒喊進(jìn)來(lái)。
曉玲走進(jìn)屋內(nèi),拿起記者帶來(lái)的一本讀物,坐在一旁,怯生生地翻了起來(lái)。這時(shí),蹲在地上抽煙的老宋,突然低下了頭,沉默了很長(zhǎng)一段時(shí)間。
在老宋給女兒做飯的間隙,曉玲說(shuō),在學(xué)校里,她有很多好朋友,“我們經(jīng)常在一起跳繩,我跳得可厲害了……”當(dāng)記者問(wèn)起長(zhǎng)大后想干什么時(shí),這個(gè)怕生人的女孩不知道怎么回答,低聲說(shuō)了一句“我最喜歡音樂(lè)課、美術(shù)課”。
女兒曉玲吃完飯,就上學(xué)去了,老宋突然說(shuō)了一句“感覺(jué)對(duì)不起孩子”。聊到女兒,老宋總是很多話,“我常年在外打工,一回到家,她糾纏著我不放,拉著我說(shuō)很多話。”
老宋說(shuō),女兒也很懂事,“她去別人家,老老實(shí)實(shí)地坐著,從不隨便動(dòng)人家的東西。要是有人來(lái)家里,她非得把家里的好東西都找出來(lái)給別人吃……”
2010年,曉玲和老宋相繼在郯城縣疾控中心的幫助下,接受了免費(fèi)治療。“曉玲是臨沂市第一名接受正規(guī)治療的艾滋病毒感染兒童。當(dāng)時(shí),孩子又瘦又小,身體狀況很不好。”郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長(zhǎng)喬士光說(shuō)。
現(xiàn)在,曉玲的身體狀況還不錯(cuò),體重也上來(lái)了。喬士光對(duì)老宋說(shuō),一定要堅(jiān)持按時(shí)服藥。只有這樣,才能控制病情。而曉玲只要堅(jiān)持吃藥,發(fā)病幾率會(huì)非常小。
“大女兒是唯一的牽掛”
只是,老宋還是沒(méi)辦法好好照顧女兒。因?yàn)樗Ｄ暝谕獯蚬?曉玲平時(shí)跟著老人生活。正因?yàn)槿绱?老宋每次回來(lái),都給老人足夠的錢,并告訴老人,孩子想吃啥,就給孩子買,“我沒(méi)啥心愿,就希望女兒好好地生活。”
可即使這樣,老宋依舊感到被壓力壓得透不過(guò)氣來(lái)。因?yàn)橐磿r(shí)服藥,有時(shí)候工友問(wèn)他吃的什么藥時(shí),他只能編各種理由,“大家住在一起,沒(méi)辦法,只能偷偷吃。”老宋說(shuō),他曾告訴工友自己吃的是補(bǔ)鈣的藥,可工友搶過(guò)去舔了舔發(fā)現(xiàn)是苦的,他只好一笑了之。
這并非老宋最大的壓力,女兒一天天長(zhǎng)大,盡管孩子從沒(méi)問(wèn)自己為啥要天天吃藥,老宋卻擔(dān)心,遲早有一天要告訴孩子實(shí)情。現(xiàn)在,老宋只好騙女兒:“一定要按時(shí)吃藥,按時(shí)吃藥,能長(zhǎng)個(gè)高個(gè)兒。"
以后女兒上初中、高中,依舊需要吃藥,“我不知道該怎么告訴她。”老宋說(shuō),一閑下來(lái),他就開(kāi)始惶恐,開(kāi)始考慮女兒的未來(lái),“她長(zhǎng)大了能不能面對(duì)這件事,會(huì)不會(huì)接受不了……”老宋越想越得不到想要的答案。
當(dāng)?shù)丶部刂行牡墓ぷ魅藛T告訴他,只要堅(jiān)持治療,控制體內(nèi)的病毒、不發(fā)病,以后不會(huì)影響正常生活。雖然,每次工作人員都對(duì)他說(shuō)這樣的話,但這卻難以讓老宋找到安慰,“她還是像我一樣,不敢告訴別人,到了結(jié)婚的年齡怎么辦……”老宋一再嘆氣。
老宋說(shuō),自己的心理壓力太大,以至于身體大不如前,“以前在工地上,扛?jìng)€(gè)兩百多斤的東西沒(méi)什么感覺(jué),現(xiàn)在一百多斤都不敢扛了。”
“我不恨孩子她媽”
每到年底,老宋心里還有一樁心事,尤其是看到別人全家團(tuán)聚,老宋心里更不是滋味。“孩子從來(lái)不問(wèn)她媽媽,我也不敢問(wèn)她。有一次問(wèn)孩子想不想媽媽,孩子說(shuō)不想。”老宋知道,女兒怕媽媽回來(lái)后,把自己帶走。
妻子走了多年,期間與老宋聯(lián)系過(guò),但每次聯(lián)系無(wú)非是跟老宋要錢,卻從沒(méi)提過(guò)要回來(lái)。“有一年,我在南方打工,她給我打了一個(gè)電話,說(shuō)要幾千元路費(fèi)回來(lái)。我知道她肯定是騙我的,沒(méi)有給她,后來(lái)她又打電話罵我。”即使這樣,老宋依然沒(méi)有多少怨言。
“說(shuō)句心里話,我一點(diǎn)不恨孩子?jì)寢?。兩個(gè)人過(guò)日子,只要坦白點(diǎn),其他都沒(méi)什么。”老宋說(shuō)?，F(xiàn)在自己的病已經(jīng)這樣了,最壞的結(jié)果,大不了就是一個(gè)死。只要她想回來(lái),一家人還能過(guò)日子。
老宋心里明白:“天底下,哪有孩子不想媽媽的?”也正因?yàn)榇?老宋多次想通過(guò)各種途徑把妻子找回來(lái),卻未能如愿。
整個(gè)采訪過(guò)程中,當(dāng)老宋說(shuō)起這些事,說(shuō)起自己的擔(dān)心時(shí),坐在一旁的喬士光一直在安慰他。在老宋眼里,喬士光已經(jīng)是老熟人。有啥心事、去哪打工,老宋都會(huì)先給喬士光打個(gè)電話。喬士光說(shuō),他們也曾試著幫老宋聯(lián)系妻子,但沒(méi)有聯(lián)系上。
采訪結(jié)束時(shí),記者問(wèn)老宋有什么困難,老宋擺擺手說(shuō),自己并不在乎有多少錢,“哪怕吃的再不好,只要一家人在一起,比什么都好。”當(dāng)記者再次伸出手,與他握手告別時(shí),老宋馬上伸出手,這一次,他沒(méi)有遲疑。
本報(bào)記者 周廣聰
記者手記
接受艾滋病人,你準(zhǔn)備好了嗎
在采訪回來(lái)的路上,我一直在考慮,怎么報(bào)道,才不對(duì)曉玲和老宋造成不必要的影響。因此,這篇報(bào)道隱去了他們的真實(shí)姓名、所在村落,甚至處理了照片。
很多人可能會(huì)想,她和其他健康孩子一起上學(xué),會(huì)不會(huì)影響其他孩子,會(huì)不會(huì)傳染其他孩子?
郯城縣疾控中心艾滋病防治科科長(zhǎng)喬士光說(shuō),艾滋病主要經(jīng)過(guò)血液傳播、性接觸傳播和母嬰傳播三個(gè)途徑傳播,“像握手、擁抱、禮節(jié)性接吻；一起吃飯,共用餐、飲具；共用衛(wèi)生間、游泳池或浴池等公共設(shè)施；咳嗽、打噴嚏及蚊蟲(chóng)叮咬都不會(huì)傳播。”
即使這樣,我們每一個(gè)人問(wèn)問(wèn)自己,做好接受這個(gè)孩子的準(zhǔn)備了嗎?
今年初,濰坊臨朐一對(duì)夫婦患艾滋病相繼去世后,只留下同樣患病的女兒璐璐(化名),與爺爺奶奶相伴。但到了學(xué)齡的璐璐,卻因病難進(jìn)校園。
曾經(jīng)教過(guò)璐璐的幼兒園教師說(shuō),璐璐在幼兒園期間,聰明好學(xué),得到了老師們的喜愛(ài),但是后來(lái)許多家長(zhǎng)找上門來(lái),不讓學(xué)校接納她。
或許,這就是作為父親的老宋所擔(dān)心的,這個(gè)社會(huì)還沒(méi)有做好接受艾滋病人的準(zhǔn)備。所以,像老宋一樣的艾滋病父親在疾病之外,更加難以治愈的,是心理壓力。
一位防艾工作者曾說(shuō),所有艾滋病人最初接受病情都需要有一個(gè)過(guò)程,會(huì)有一個(gè)很難受的心理適應(yīng)期,“最后,他們并非怕疾病,怕的是來(lái)自輿論的壓力。”
每年12月1日是“世界艾滋病日”,在這一天,我們?cè)谛麄骱枚糁瓢滩〉耐瑫r(shí),更重要的是,讓大眾了解各種艾滋病知識(shí),消除誤解和歧視。
所以,如果連這個(gè)社會(huì)、周圍的人都沒(méi)有做好正常面對(duì)艾滋病人的準(zhǔn)備,怎么能讓長(zhǎng)大后的曉玲接受這個(gè)事實(shí)呢?
本報(bào)記者 周廣聰 (責(zé)任編輯：李龍)
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