臨沂罕見病患者微博求關(guān)注 望成立民間組織

    大眾網(wǎng)臨沂3月1日訊（記者 周廣聰）在普通人眼中，他們被稱為“瓷娃娃、小矮人、玻璃人……”但實(shí)際上，他們也希望和普通人一樣，不再生活在異樣的眼光中。2月28日是第六個(gè)國際罕見病日，臨沂不少罕見病患者在號(hào)召社會(huì)關(guān)注罕見病的同時(shí)，準(zhǔn)備聯(lián)合成立一個(gè)罕見病民間組織。

　　2月28日，網(wǎng)友“蝶舞天涯網(wǎng)絡(luò)”發(fā)出一條求助微博：“你好，我是臨沂袖珍人聯(lián)盟成員，2月28日是中國罕見病日，我們想3月3日為罕見病做公益宣傳，宣傳地點(diǎn)在臨沂人民廣場或商場門口！因?yàn)槲覀兪且蝗喊∪耍略谶@些地方被人驅(qū)趕，我想讓網(wǎng)友們幫我聯(lián)系一下這些地點(diǎn)，讓我們的活動(dòng)能夠順利進(jìn)行。”

　　這條微博發(fā)出后，引起了不少臨沂網(wǎng)友的關(guān)注，可對(duì)于什么是罕見病、罕見病患者有哪些，多數(shù)網(wǎng)友并不了解。記者從相關(guān)部門了解到，除部分醫(yī)生了解所在專業(yè)的罕見病外，臨沂尚無專門的罕見病組織。

　　“這就是我們舉行這個(gè)活動(dòng)的目的，讓更多人關(guān)注包括袖珍人在內(nèi)的罕見病患者群體。”2月28日下午，活動(dòng)發(fā)起者朱先生說。

　　朱先生是一名矮小癥患者。從2010年開始，他與臨沂其他矮小癥患者成立了一個(gè)僅有20多人的民間組織“臨沂袖珍人聯(lián)盟”。也就從那時(shí)起，他們開始關(guān)注袖珍人等罕見病患者。

　　“我們打算在3月3日前后，聯(lián)合其他罕見病患者，在市區(qū)開展罕見病公益宣傳。但由于大霧，中國罕見病關(guān)愛中心快遞過來的宣傳材料還沒到。”朱先生表示，目前已有愛心商家提供了場地，但因?yàn)樯聿陌。麄儫o法完成全部工作，希望有志愿者參與。

　　“瓷娃娃、小矮人、玻璃人、白化病患者等，都是罕見病患者。他們?cè)谏钪忻媾R很多歧視和困難，我們希望通過這個(gè)宣傳活動(dòng)，讓更多市民了解罕見病，讓社會(huì)關(guān)注這個(gè)群體。”朱先生說，他們打算聯(lián)合其他罕見病患者成立臨沂民間的罕見病患者組織。　

　　新聞鏈接：“瓷娃娃”吳若飛工作快一年了

　　2月28日上午，24歲的吳若飛早早來到辦公室，準(zhǔn)備開始一天的工作。對(duì)于他來說，2月28日是一個(gè)特殊的日子，“今天是罕見病日，在這個(gè)日子，我和病友們?cè)赒Q群里相互交流、相互鼓勵(lì)。”吳若飛對(duì)記者說。

　　身高只有1米的吳若飛，不能走路，一碰就會(huì)骨折。出生不久，他被查出患有“成骨不全癥”，患這種病的孩子被稱為“瓷娃娃”，在別人看來，吳若飛弱不禁風(fēng)，但他自強(qiáng)不息，曾被選為“中國大學(xué)生自強(qiáng)之星”。

　　去年從臨沂大學(xué)畢業(yè)前，吳若飛在臨沂市中小企業(yè)電子科技公司找到了工作。工作快一年了，公司的領(lǐng)導(dǎo)、同事都對(duì)他非常照顧。吳若飛說：“公司領(lǐng)導(dǎo)安排給我的工作，都非常輕松，主要負(fù)責(zé)網(wǎng)站功能開發(fā)、維護(hù)。”

　　由于身體原因，吳若飛生活不能自理，從大學(xué)起，父親就一直在身邊照顧他。目前，父子二人在單位附近租了房子，父親一直沒有工作。“住的地方離單位很近，我大學(xué)畢業(yè)后，爸爸一直沒有找到工作，他每天接我上下班，也就10分鐘的路程。”吳若飛說。

　　“對(duì)于罕見病患者來說，不光自己要忍受病痛，家人也要一起遭受折磨，包括瓷娃娃在內(nèi)的罕見病患者需要社會(huì)的關(guān)注。”吳若飛說，他是幸運(yùn)的，學(xué)校、單位以及社會(huì)上的關(guān)注，不僅讓他順利念完大學(xué)，現(xiàn)在還有了一份穩(wěn)定的工作，“我能做的是努力工作，多學(xué)點(diǎn)東西，希望有一天為其他罕見病患者提供幫助。”zgx